在子宫颈检查丑闻之前,我从未想过自己会成为一个病人的倡导者。我是怎么得到这个职位的?
这一切始于我的妻子艾琳(Irene)于2017年因宫颈癌去世九个月后。37岁的时候,我一直在努力应对自己的悲伤,因为我是两个儿子的单亲母亲,一个5岁,一个3岁,还有一份全职工作。
不知从哪里冒出来的Vicky Phelan进入了我的生活,她带来的消息再次改变了我的世界。
当我接到HSE的电话,说他们审核了艾琳的子宫颈检查幻灯片,发现两个结果与提供给艾琳的原始结果不同,她是17名在不知道审核发现类似缺陷的情况下死亡的女性之一时,我知道我必须做点什么。
通过一个共同的朋友,我联系上了维姬,先是在社交媒体上给她发信息,后来又和她通了电话。我们谈论了发生在她和艾琳身上的事。
在那通电话之后,有一件事很明显:我不会让维姬独自竞选。
我告诉她我会公开我的故事,并和她一起努力找出真相。大约三周后,我们在去都柏林的火车上第一次见面,接受伦斯特议会公共账目委员会的邀请,讲述我们的故事。
这是伤脑筋的一天,但我们有彼此陪着度过。
2018年4月的那一天,当Vicky在拒绝签署保密协议后站在高等法院外时,引发了多米诺骨牌效应,改变了许多人的生活。对我来说,这打破了艾琳只是另一个因运气不好而患癌症的错觉。看起来她可能是被别的什么东西害的。
从确诊到去世,艾琳说过很多次,她不明白这种事怎么会发生在她身上,因为她做的一切都是正确的,定期做涂片检查。现在,我开始明白她的意思了。我需要知道发生了什么事。
问题是没有人能回答我的问题:政治家、公务员或医疗专业人士都不能回答,包括我不得不在“强制”披露会议上会见的那位顾问。我只能自己解决这个问题。
更糟糕的是,没有人来帮助我和我失去亲人的孩子们,支持我们度过对真相的痛苦探索。我的倡议者之旅就是从这里开始的。
我遇到的大多数倡导者都是从一种社会不公正的感觉开始的。他们代表那些与他们亲近的...(465 chars omitted)...p>
首先,我需要揭开发生在艾琳身上的真相。我花了四年半的时间与我们的国家、医疗系统和两家外国实验室抗争,但最终还是成功了。由于这些实验室的疏忽,艾琳失去了生命。
结果,她的癌症诊断在她第一次误读幻灯片后推迟了四年,在她第二次误读幻灯片后推迟了两年,当发现的时候已经太晚了。如果这两个结果中的任何一个是正确的,艾琳今天就会活着。
2022年12月,HSE和实验室——CPL和Medlab——在高等法院承认了责任,承认他们违反了对艾琳的注意义务,导致了她的死亡。我和我的儿子们将永远带着这个真相生活。
其次,我的目标是找出放映计划的问题所在,并看到这些错误得到纠正,以防止未来发生类似的悲剧。
Gabriel Scally博士对CervicalCheck筛查计划的独立审查强调了它的许多缺点,并提出了许多预防复发的建议。我们开始看到哪里出了问题,但更重要的是,我们需要做些什么来纠正它。因此,确保“斯卡利的建议”得到充分落实十分重要。
我的第三个目标是为像我的孩子们这样失去母亲的人提供支持,为那些今天仍然活着的妇女提供支持,她们的筛查结果发生了变化,这可能导致了她们的健康问题。这导致了2018年221+支持小组的成立,这是我提出的一个想法,并在维基、洛林·沃尔什、玛丽·基廷基金会的利兹·耶茨和爱尔兰癌症协会的帮助下得以实施。
今天,HSE已经为221个以上的成员提供了一揽子支持。此外,所有参与的妇女和她们的家人都联系在一起,这样她们就可以相互支持,向前迈进。
为什么这三个目标对我如此重要?从一开始,我就有一个无法动摇的印象。这一刻,我必须和我的孩子们坐下来,告诉他们的母亲到底发生了什么。我想象着他们问我:‘那么,爸爸,你当时做了什么?这个问题一直困扰着我,多年来一直激励着我做每一件事,直到今天仍在激励着我。
当我们最终进行那次艰难的谈话时,我的回答将包括以一种对孩子友好的方式解释维姬、洛林和我所做的所有工作,以确保落实斯卡利医生报告中的每一项建议,以防止其他人遭受他们妈妈所做的事情。
在宫颈检查指导委员会,我花了无数个小时坐在洛林身边,经常咬着舌头强忍着眼泪。我知道在座的很多人本可以做得更好,对艾琳的结局产生影响。我还在几个HSE委员会任职,包括新成立的患者安全法案实施小组,该小组正在进行中。但最重要的是,我现在可以告诉我的孩子们,我已经尽了我所能。
虽然我已经确定了艾琳的遭遇,但我的倡导工作今天仍在继续。今年早些时候,伊利诺伊州通过了《病人安全法案》。它指出,任何参加筛查项目的人,如果后来患上癌症,都可以对他们的筛查进行复查,这是艾琳没有得到的,也是在她去世前可以回答她所有问题的东西。
虽然该法案现已签署成为法律,但我是HSE委员会的一员,负责确保政策得到实施,以支持该法案。
对于这个倡导者来说,似乎看不到结束的迹象。我在UCC参加了一个倡导课程,在那里我遇到了几个倡导一系列事业的人。如果说我的经历教会了我什么的话,那就是世界上没有足够多的倡导者,我们需要更多像Vicky Phelan这样的人站起来,大声疾呼。
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